Blog do Praxedes

Experiência

carlospraxedes — Sat, 14 Jan 2012 23:13:59 +0000

Nos últimos 12 dias eu fiquei aqui, no hospital, em Curitiba, com a Karla. Tento ser um bom acompanhante. Não sei se consigo. A experiência de estar aqui trancado é angustiante para o acompanhante, imagina então para o paciente. O setor de Hematologia fica no primeiro andar do hospital. Logo ao sair do elevador (que eu nunca uso, pois prefiro as escadas), à direita, existe a divisão do setor de Hematologia por meio de uma porta de vidro. É preciso tocar uma campainha para entrar no local, devidamente separado para evitar mesmo a circulação, já que as pessoas internadas aqui geralmente estão com suas defesas muito baixas. Ao entrar nesse espaço, estão os quartos da primeira ala, de internação. Eles são muito pequenos, mas possuem armário, televisão de 42 polegadas com NET (todas elas doadas por um paciente de Jaraguá do Sul que se curou de leucemia), a cama, um sofá (meu companheiro por todos esses dias e uma poltrona reclinável, extremamente desconfortável. A acomodação é muito limpa. Existe um cuidado muito grande com a limpeza do ambiente. Além dessa ala, ainda existe outra porta de vidro, onde fica a unidade semi intensiva e ainda outra porta de vidro, para os pacientes submetidos ao transplante de medula óssea. Pacientes em transplante ficam neste ambiente, o mais isolado do setor de hematologia, separado do restante do hospital por três portas de vidro. Quando saem desse ambiente, seguem para a unidade semi intensiva, antes de deixar o hospital.

Quem não é de Curitiba e faz o transplante precisa continuar morando na cidade por dois meses, na casa de alguém, ou num flat, ou apartamento. Antes de sair definitivamente do hospital, esse paciente precisa se acostumar com o local onde vai morar por dois meses e, por isso, faz visitas diárias de poucas horas a esse lugar, para que o organismo não estranhe esse novo ambiente.

Existe especulação financeira nas proximidades do hospital. Um flat localizado bem ao lado cobra um preço alto pela diária. Claro, sempre existem os espertos que se aproveitam da necessidade alheia.

Dia a dia

carlospraxedes — Thu, 12 Jan 2012 21:53:13 +0000

A rotina de qualquer hospital não é nada fácil. Imagine então num hospital que possui serviço de referência numa determinada especialidade? Bem, é isso que acontece no dia a dia do hospital onde a Karla está internada e eu, como acompanhante, também sinto na pele essa rotina. Existe horário para tomar banho, por exemplo. Em razão da maior parte dos enfermeiros trabalharem no período da manhã, é preciso tomar banho num determinado horário. A rotina de exames, no caso da Leucemia, é estressante. Às 5h30, religiosamente, todos os dias, é feito um exame de sangue, pelo cateter instalado sob a pele dela. Às vezes, o cateter não reflui. Quando isso acontece, é preciso fazer a coleta de forma periférica, ou seja, no braço.

Em seguida, começa-se a bateria de comprimidos que devem ser administrados. Antifúngicos, antibióticos, vários comprimidos já nas primeiras horas do dia. Aferição da pressão arterial, oxímetria, pesagem do paciente. Tudo isso ocorre a cada mudança de plantão da enfermagem (3 vezes por dia) ou quando há necessidade. A picadinha no dedo, para saber como está a glicose, também é feita três vezes por dia. Isso é necessário porque a quantidade de soro glicosado é enorme, desde antes da administração da quimioterapia. Cada vez que a glicose ultrapassa 180, uma injeção de insulina é aplicada próximo ao umbigo.

O sistema imunológico do paciente de leucemia é destruído a cada fase de quimioterapia. Daí, corre-se o risco de infecção por fungos, vírus ou bactérias. Por isso, todo produto que entra no hospital precisa ser higienizado antes de entrar no quarto do paciente. Todo produto que é consumido pelo acompanhante, digo, porque o paciente não pode ingerir nada de fora, nada. Apenas o que é servido no hospital. A nutricionista as vezes capricha na dieta da Karla e lhe concede privilégios, já que o rigor é altíssimo. Afinal, comida de hospital raramente é boa mesmo. Pipoca, pastel, mini pizza, lasanha, são alguns dos agrados oferecidos pela nutricionista. Claro, nada disso tem o mesmo gosto que algo comprado fora do hospital. Claro que não. Mas dá pra disfarçar.

Aniversário da Karla

carlospraxedes — Tue, 10 Jan 2012 10:00:34 +0000

Continuamos no Hospital Nossa Senhora das Graças, em Curitiba. Quinto e último dia de quimioterapia, nesta nova etapa, nova tentativa de contenção da Leucemia. E hoje, também é uma data muito especial. É o aniversário da Karla. Capricorniana de muita força, de muita dedicação a todos de sua família, Karla completa mais um ano de vida nesta terça-feira.

Os últimos dias não foram fáceis. Na sexta-feira à noite ela começou a ter muita dificuldade para respirar. No sábado, a médica de plantão mencionou levá-la para a UTI. Com a instalação de um outro aparelho no quarto, capaz de jogar mais oxigênio para os pulmões, a água que estava nos pulmões saiu um pouco e ela pode respirar melhor.

Campanha

carlospraxedes — Mon, 09 Jan 2012 13:32:44 +0000

Durante a nova internação (inesperada) de dezembro, recebemos a notícia de que nenhuma irmã da Karla é compatível com ela, o que nos deixou muito tristes. Durante o tratamento de consolidação da quimioterapia, Karla foi submetida a um procedimento que retirou células da medula óssea para serem congeladas. A ideia era utilizar essas células-tronco no futuro, naquilo que os especialistas chamam de transplante autólogo de medula óssea, ou seja, dela pra ela mesma, com um bom intervalo de tempo. Congeladas para uso futuro, essas células matariam qualquer célula maligna que porventura ainda houvesse na medula óssea. Isso funcionaria como uma espécie de backup, caso precisasse. Em dezembro, os médicos foram enfáticos em dizer que esse procedimento já não serviria para a Karla. Se a doença tivesse voltado em um ano, dois anos, daí sim, seria um ótimo recurso. Mas a doença voltou muito rapidamente, o que inviabilizaria o transplante autólogo. Agora, Karla teria que ser submetida a nova quimio para, no futuro, tentar o transplante halogênico não aparentado, ou seja, seu nome foi incluído no sistema nacional de busca por medula óssea.

Sabendo dessa necessidade, iniciei uma campanha via e-mail, para minha lista de amigos, e via facebook. O resultado foi espantoso. Em menos de três horas, fui procurado por um jornal impresso de grande circulação em minha cidade (Diário do Litoral), pela RIC Record Itajaí e pela TV Brasil Esperança. Concedi entrevistas a estas duas emissoras na mesma semana. Jornais locais de Itajaí e região publicaram nosso pedido de socorro, em busca de doadores de medula óssea. O ClicRBSItajaí publicou o pedido poucas horas após receber meu email. Outras redes sociais como a Arca de Noé, de Itajaí, publicaram também o pedido. Integrantes do grupo de radioamadores de Blumenau (que eu havia entrevistado no programa Viva Voz da Rádio Univali, no início de dezembro) fizeram um apelo via radioamador, para todo o Brasil. O sindicato dos metalúrgicos de Florianópolis, para o qual a Karla trabalha, também lançou campanha. A Univali, universidade no qual trabalho, fez uma campanha interna, espontânea. Grandes amigos e pessoas desconhecidas se solidarizaram com a nossa história. Aliás, só posso agradecer os vários departamentos da Univali que se solidarizaram com a campanha, como a Procuradoria e a Controladoria, dando exemplo de cidadania. As listas de email de várias empresas disseminaram meu pedido de socorro.

Os resultados foram rápidos. Na primeira semana, a Agência Transfusional do Hospital Marieta Konder Bornhausen, de Itajaí, recebeu mais de 40 pessoas interessadas em doar medula óssea. Normalmente, dez pessoas faziam o cadastro por mês, naquele setor. Vale lembrar que Itajaí não tem hemocentro. Os testes foram encaminhados para o Hemosc, em Florianópolis.

Essa foi uma grande vitória para a sociedade. Dezenas de pessoas se tornaram doadores de medula óssea graças ao nosso apelo. Se Deus quiser, muita gente vai ser beneficiada no futuro por causa desta campanha. Uma campanha rápida, mas que começou de forma individual e se alastrou, graças à solidariedade do nosso povo.

Curitiba

carlospraxedes — Sun, 08 Jan 2012 13:17:38 +0000

Nunca tinha estado por muito tempo em Curitiba. Me encantei com a cidade aos poucos, durante os dias em que fiquei de acompanhante da Karla, já na primeira internação. Mas voltando ao retrospecto das internações, vou dar uma ideia das idas e vindas.

Primeira internação: 26 dias (direto, só no hospital) (Citarabina e Daunorrubicina)

Segunda internação: 26 dias (direto, só no hospital) (Citarabina e Daunorrubicina)

Terceira internação: 5 dias de hospital, 4 dias num hotel de Curitiba (porque a Karla não podia sair da cidade) e mais 15 dias de internação para recuperar a imunidade. (Apenas administração de Citarabina)

Quarta internação: 5 dias de hospital, 5 dias em Itajaí e mais 15 dias de internação em Curitiba. (Apenas Citarabina)

Quinta internação: 5 dias de hospital, 5 dias em Itajaí e mais 16 dias de internação em Curitiba. (Apenas Citarabina)

O término desse tratamento foi em 12 de outubro de 2011. (Apenas Citarabina)

De abril a outubro, muitas viagens à Curitiba. Muito tempo de estrada. Muito tempo de hospital.

No dia primeiro de novembro, voltamos à Curitiba para a primeira consulta de rotina (o que era previsto) com o Dr.Pasquini, em consultório. Naquele momento, os leucócitos da Karla estavam em pouco mais de 3 mil. O que, para nós, era uma ótima notícia, afinal, a doença estava controlada. No entanto, em 2 de dezembro tivemos uma péssima notícia. Os leucócitos dispararam para 128 mil. Isso quer dizer que a doença havia voltado com força total, que todo o tratamento inicial não fez resultado a longo prazo. Nova internação. Karla fez dosagem maior dos medicamentos anteriores e permaneceu direto no hospital até o dia 21 de dezembro, sendo liberada para passar o Natal e o Ano Novo em casa.

No dia 4 de janeiro de 2012, voltamos ao hospital, agora para administração de nova quimioterapia. Karla está fraca, a pele está muito pálida, há manchas roxas na pele em razão das plaquetas baixas. Durante toda a semana anterior, foram 4 exames de sangue em Itajaí. Em todos, os leucócitos dispararam novamente. O que nos preocupa agora são os pulmões. Ela está precisando ficar no oxigênio direto e faz cerca de duas horas numa outra máquina, um ventilador mecânico, existente em UTI. Ontem, Karla quase foi parar na UTI em razão da péssima qualidade da respiração. Hoje está um pouco melhor. Ou seja, em menos de 20 dias administração da quimioterapia de dezembro, a doença voltou com força total novamente.

A doença dos leucócitos

carlospraxedes — Sat, 07 Jan 2012 12:57:53 +0000

Tudo o que eu sabia sobre leucócitos provavelmente se resumia às aulas de Ciências, da década de 80. Glóbulos brancos do sangue. Era isso que eu sabia. Hemácias, os vermelhos. Das plaquetas, reduzidas, representariam perigo de hemorragia. Pode parecer sensacionalismo, afinal ninguém prevê o futuro, ninguém tem bola de cristal. Mas eu sempre tive muito medo desse tipo de doença. A Karla vinha, há alguns anos, apresentando manchas roxas muito fortes, na pele. Depois do diagnóstico, os médicos me disseram que isso não tinha qualquer relação, já que a leucemia dela é aguda, ou seja, desenvolveu-se rapidamente. Mas mesmo assim, sempre sentia aquele frio na barriga quando a via com alguma mancha. Algo parecia me dizer que aquilo poderia vir a ser algum tipo de sinal. Aliás, foi em razão desses sinais que eu insisti tanto para ela ir a um hematologista. Quando foi, em março de 2011, ainda não sentia qualquer sintoma da doença. Nada. Após o primeiro hemograma, diagnóstico de anemia. Outro exame foi feito e ficamos sabendo que essa anemia não era ferropriva, ou seja, por falta de ferro. Aí a pulga atrás da orelha ficou gigante. Durante aqueles 15 dias a preocupação tomou conta. E a Karla começou a ficar muito pálida, muito fraca. Uma semana antes ainda limpou a casa normalmente, foi à hidroginástica. Mas quando fomos para Blumenau, a situação estava muito delicada. O médico, no Hospital Santa Catarina, primeiramente disse que não era sinal de leucemia. Depois, em 6 de abril, disse que era sim leucemia, mas que não era Mielóide. Um exame de imunofenotipagem foi enviado a Florianópolis. Lá, também custaram muito para diagnosticar a doença e o subtipo dela, o que é muito importante. Em razão dessa falta de informação adequada, da insegurança causada pelo médico, decidi retirá-la de Blumenau e a levei para Curitiba. Nunca tinha ído à Curitiba de carro, muito menos sabia onde ficava o Hospital Nossa Senhora das Graças. Um dia antes, graças a Deus, por algum motivo superior, consegui falar, por telefone, com o doutor Ricardo Pasquini. Dr.Ricardo é médico e professor titular da Universidade Federal do Paraná desde o início da década de 60. É hematologista e oncologista. Em 1979, ele e sua equipe realizaram o primeiro transplante de medula óssea da América Latina, em Curitiba. No telefone, pedi ao doutor Ricardo: “o senhor poderia cuidar dela, pra mim?” Ele perguntou a idade dela, de onde nós éramos, e disse: “Vem amanhã de manhã”. Aquelas palavras representavam a salvação para nós. Liguei para o médico de Blumenau (com o qual eu já estava muito chateado por toda a trapalhada inicial) e informei que a tiraria do hospital de manhã cedo, que ele providenciasse tudo para a liberação dela. A relação médico/paciente é construída com base na confiança.

Pra valer, a luta começou em abril

carlospraxedes — Fri, 06 Jan 2012 12:55:57 +0000

Depois de diagnosticada com Leucemia Mielóide Aguda, em 6 de abril de 2011, a Karla ficou internada 7 dias em Blumenau e outros 26 dias em Curitiba. Recebeu a primeira fase da quimioterapia composta por Citarabina (transparente) e daunorrubicina (vermelha). Sete dias direto, 24 horas por dia. Essa era a forma de administração dos medicamentos. Um equipamento chamado bomba infusora, ajudava na administração controlada dos medicamentos, mas deixava a Karla muito nervosa em razão do barulho que fazia. Depois dos 21 dias em Curitiba, Karla retornou a Itajaí por 10 dias, retornando ao hospital para o início da fase de consolidação. Na segunda fase, novamente os mesmos medicamentos por 7 dias seguidos, 24 horas por dia. Num primeiro momento isso tudo parece muito simples, aos olhos de quem lê. Tudo muito resumido. Ledo engano. Não é fácil. Cada minuto no hospital pode representar surpresas, dores, irritação. O ponto positivo é que, apesar da queda de cabelo iminente, Karla não tinha enjôo, nunca vomitou por causa da quimio. Porém, houve vermelhidão da pele, em razão dos corticóides (decadron). O tempo de internação, no caso da leucemia, é muito diferente dos outros tipos de câncer. Em vários tipos de tumores, o paciente vai à clínica, recebe quimioterapia e volta pra casa. Na leucemia, infelizmente, é preciso ficar isolado, porque após os 7 dias de quimio, a imunidade do paciente vai praticamente a zero. Os leucócitos chegam a 200, 100. As plaquetas, abaixo dos 23 mil (mais ou menos isso), já precisam ser repostas por meio de transfusão. E essa rotina é terrível, pois enquanto os leucócitos não começam a subir (o que ocorre espontaneamente, já que não há transfusão de leucócitos), é impossível deixar o hospital. Com a imunidade praticamente zerada, o paciente fica exposto a qualquer agente externo como vírus ou bactéria. A alimentação é restrita ao que é servido no hospital. Não tem escapatória. Como a Karla sempre foi uma adoradora da boa culinária, a comida do hospital significa tortura.

Sumido

carlospraxedes — Sun, 05 Jun 2011 15:35:41 +0000

Andei sumido do wordpress porque desde março minha vida mudou bastante. Minha esposa começou a ficar doente e, em abril, foi diagnosticada com Leucemia Mielóide Aguda (LMA), subtipo M5. Então, Curitiba passou a ser minha residência nos finais de semana, após ter ficado direto com ela durante 21 dias. Ela continua internada aqui, no Hospital Nossa Senhora das Graças. Deve receber alta na próxima sexta-feira. Está foi a segunda etapa do tratamento. Passaremos mais alguns meses por aqui.

Dois anos da tragédia

carlospraxedes — Wed, 24 Nov 2010 14:47:09 +0000

Há exatos dois anos eu estava desalojado. Minha casa havia sido invadida pelas águas do Itajaí Mirim. Itajaí foi completamente lavada pelas águas, principalmente desse rio. Ficamos quatro dias sem água, sem luz, sem informação, sem telefone, sem Internet, abrigados na casa de parentes, na Vila Operária, bairro próximo do Centro da cidade. Todo mundo sabe que Itajaí recebe o volume de água de toda a bacia hidrográfica do Rio Itajaí. São vários rios pequenos que desembocam no Itajaí Açu, o rio que dá nome ao “Vale Europeu”.

A prefeitura de Itajaí anunciou, na semana passada, investimentos num novo sistema de telemetria, para prevenir as cheias. O problema é que isso não é suficiente. Um sistema eficiente de telemetria deveria haver em cidades como Vidal Ramos e Brusque, banhadas pelo Itajaí Mirim, o rio que representa o maior problema em termos de cheia para Itajaí.

De que adianta Itajaí ter um sistema de telemetria, medição dos rios, se o volume de chuva que cai em Itajaí não representa o maior perigo aos moradores da cidade e, sim, o volume de água que desce pelo Itajaí Mirim? Por que não criaram barragem no Itajaí Mirim, ainda na década de 60, assim como foi feito em José Boiteux, por exemplo? Assim como feito em outros rios que desaguam no Itajaí Açu?

Conseguiram proteger melhor os moradores de Blumenau, no passado, mas não protegeram os itajaienses. Políticos profissionais do passado não tiveram a menor preocupação com a cidade de Itajaí. Portanto, quando o novo sistema de telemetria de Itajaí estiver em operação, a evacuação de alguns bairros terá que ser feita em poucas horas. O poder público terá, pelo menos, o anuncio da enchente, o que não ocorreu em 2008. Quando as águas chegaram, boa parte da mídia local dizia que a inundação seria pequena, que não atingiria muitos bairros. Ou seja, ninguém tinha a informação correta. Além de não anunciar a tragédia, o socorro demorou a acontecer.

Com o novo sistema de telemetria, que o socorro, pelo menos, venha rápido, porque ninguém conseguirá evitar mais uma tragédia. Seremos, pelo menos, avisados um pouco antes. Será?

O custo do Horário Eleitoral “Gratuito”

carlospraxedes — Thu, 26 Aug 2010 00:57:56 +0000

As emissoras de televisão brasileiras receberão um subsídio de R$ 851 milhões este ano, por transmitirem o horário eleitoral gratuito. Confesso que pela falta de tempo não tenho acompanhado o programa, mas já ouvi comentários que me afastam ainda mais dele. Não sabia, por exemplo, que até mesmo algumas mulheres “frutas” estão disputando cargos nas eleições deste ano. Portanto, acho que já assisti este programa alguma vez na vida. O horário eleitoral pelo jeito continua o mesmo, com pequenas alterações de personagens. A verba destinada às emissoras é abatida do imposto de renda. Ou seja, nós acabamos pagando a conta desse programa ruim. E se duvidar, os personagens enfadonhos são eleitos por ignorância ou por voto protesto. Vale lembrar que em 2006 as estações de tv receberam subsídio de R$ 190 milhões. Considerável o reajuste, hein? Lucrativo para as TVs, não? Não precisam produzir nada, ganham dinheiro como nunca e também não dependem do IBOPE.